Ce matin, 9h30, nouvelle crise, nouvelle injection de Valium° ...On a également reçu les résultats de la prise de sang: le taux de phénobarbital est bon mais celui du Tégrétol° est normal mais bas, on va donc augmenter les doses de celui-ci à 6 ml 2x/jour.
Récemment, nous avons appris qu'un cousin à ma maman était également atteint de la sclérose tubéreuse de Bourneville. Nous avons pris contact avec lui pour un peu en discuter et afin de savoir quel gène était touché chez lui. Ces quelques renseignements permettront de faire avancer la recherche génétique chez Tristan. Maintenant il ne reste plus qu'à savoir si cela est un hasard ou si il existe vraiment une transmission génétique dans la famille ...
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