6 octobre 2010 : De retour à la maison !

Voilà nous sommes enfin de retour après un séjour de 8 jours à l'hôpital.

Voici comment cela s'est déroulé ...

Nous sommes rentrés à St-Luc le lundi vers 15h. Après une courte nuit de sommeil (Tristan s'est éveillé à 3h du mat et ne s'est pas rendormi!), nous avons préparé Tristan pour l'opération. Il a pris un bain avec un savon antiseptique et enfilé une belle blouse d'hôpital! Nous sommes descendus vers 7h30 et sommes restés avec lui jusqu'à ce qu'il soit endormi. Ensuite, la journée fut longue, très longue ...
Une I.R.M. était d'abord prévue, ensuite, la préparation pour l'opération commençait.

Vers midi, une infirmière nous a prévenu qu'ils venaient de commencer à inciser et qu'à partir de ce moment là, nous devions compter 300 minutes (5 heures!)!
Vers 16h le professeur Van Rijckevorsel est venue nous trouver pour nous annoncer que l'opération s'était bien déroulée. Ils avaient enlevés non pas un mais 2 tubers. En effet, pendant l'intervention, grâce aux électrodes qui sont placés sur le cerveau, ils on pu voir qu'il y avait encore un endroit où ca "déchargeait".

Il fallait encore attendre 2 heures pour que l'intervention soit terminée, le temps de refermer tout ça!

Vers 18h30 nous retrouvions enfin notre petit Tristan aux soins intensifs. Le moment le plus difficile ... Tous les tuyaux, l'énorme pansement, et le réveil qui commençait ...
Nous n'avons pas pu rester auprès de lui cette nuit la. Le lendemain dès 11heures, on le retrouvait toujours aux soins intensifs, assis et bien éveillé dans son petit lit. Il avait été extubé vers 22heures et respirait bien tout seul.
Il ne lui restait que la voie centrale (pour recevoir toutes les perfusions), sa sonde gastrique et le drain.
Tristan a pu remonter dans sa chambre en pédiatrie vers 14heures.

Mercredi et jeudi, Tristan a beaucoup dormi, il recevait pas mal de morphine. Il avait refait de grosses et longues crises qui on nécessité l'injection de dormicum et de phénobarbital en intra-veineuse. Son visage était assez gonflé.

Vendredi, il commença à se réveiller, il a été assez grognon toute la journée.

Samedi, il recommençait à jouer, à sourire. Quel bonheur de le voir à nouveau ainsi.

Samedi soir mami Marga est venue me remplacer pour que je puisse un peu revenir à la maison.

Lundi, Tristan a été transféré à la Citadelle à Liège. Ainsi, sa neuropédiatre pouvait surveiller la suite de son hospitalisation.

Après avoir passé 2 jours à Liège, vu que tout allait bien, on a pu prendre le chemin du retour vers la maison!

Son traitement est un peu modifié, deux de ses médicaments ont augmenté ( trileptal 300mg le soir au lieu de 200mg et topamax 60mg matin et soir). Nous reverrons le Dr Leroy dans 15 jours pour refaire un EEG et revoir le traitement qui est un peu sur-dosé pour son poids.

Le 7 janvier nous avons rendez vous à St-Luc avec l'épileptologue et le neurochirurgien.